“Болезнь меняет личность. Иногда не знаешь, где личность, где болезнь. Тут можно только верить в то, что где-то в глубине он такой же, каким я его встретила. И именно таким его видит Бог”.

Мы познакомились в храме на молодежной встрече. Вообще-то я не собиралась на нее, но в какой-то момент накрыло ощущение, что пойти нужно обязательно. Потом оказалось, что будущий жених молился накануне знакомства о своей личной жизни, и словно услышал ответ: «суббота». Поэтому и решил потратить свой выходной на это мероприятие, на которое тоже не планировал идти. Так и пришло к нам счастье, переливающееся через край: молодая неофитская радость о Боге плюс включенные на максимум эндорфины первой взаимной влюбленности. Наш духовник отец Георгий благословил нас и позже обручил.

День нашего венчания я воспринимала как праздник торжества Божьей воли о нас. Мои родители были против этого брака, и я немало копий сломала, отстаивая право на выбор своей судьбы. И вот, наконец, – я, светящаяся изнутри, в платье цвета слоновой кости, полный храм дорогих людей, фуршет в светелке, голуби, парк Победы, кафе…

На венчании мужу было тяжело стоять ровно и держать свечу. Когда мы шли вокруг аналоя, он боялся споткнуться. Мы считали, что проблема в недавней операции по удалению порванного мениска, и надеялись, что все это временно. 

Но прошло несколько месяцев, а ходить ему становилось все труднее. Наконец, мой папа посоветовал нам обратиться в ЦИТО, к хорошему травматологу. Там-то и выяснилось, что проблема вовсе не в ноге. Врач отправила мужа к неврологу, та посоветовала записаться в Научный центр неврологии на МРТ. Предварительный диагноз был «рассеянный энцефаломиелит». Тогда, во времена медленного Интернета через телефонный провод, уже можно было гуглить. Я поняла, что дело серьезно и что помимо энцефаломиелита бывает еще рассеянный склероз, который ну совсем уж не дай Бог никому…

После обследования мы пошли на консультацию в Научный центр неврологии РАМН. Врачом была симпатичная женщина с пышными русыми волосами. Она посмотрела на нас сочувственно и сказала, что ничего, обычное дело, просто нужно лечь к ним в стационар и прокапать гормоны, посоветовала, где купить лекарство. Я все записала, а в конце приема спросила про диагноз. «Рассеянный склероз», – тихо сказала врач. 

Ох… Муж знал про болезнь меньше моего. Он подумал, что, видимо, скоро умрет, и по дороге домой смотрел в окно троллейбуса, мысленно прощаясь с деревьями, травой. Ему было, в общем-то, хорошо. 

Только позже он узнал, что это надолго, что это не лечится, что это ведет к инвалидизации и постепенному параличу мышц… Мы поняли, что упавшее еще за полтора года до того зрение, видимо, было манифестом болезни. Окулист не распознала причину. Позже появились и другие проблемы со здоровьем, с которыми муж обращался к профильным врачам, но никто не мог подумать, что это все проявления одной болезни. 

В больнице сосед мужа по палате передвигался на инвалидном кресле, хотя его стаж болезни был всего два года… Мы выпытывали у лечащего врача прогнозы. Она сказала, что болезнь непредсказуема, но в среднем от постановки диагноза человек живет лет двадцать. Тогда это казалось огромным сроком, целой жизнью. Мне самой был двадцать один год, супругу – двадцать восемь.

Уныния в тот момент не было. После стационара муж чувствовал себя хорошо. Осталось ощущение Божьего присутствия, что мы для Него невероятно важны, что именно нам Он почему-то доверил оказаться в такой ситуации.

Моя мама тем временем сходила с ума. Ее смутные опасения по поводу жениха оказались не напрасными. А свекровь сначала не поняла про серьезность диагноза, но потом впала в панику и отчаяние… Над нами всеми нависло страшное будущее. Постепенное угасание. Коляска. Неспособность работать, а потом и обслуживать себя…

Мне помогала мысль о том, что будущего нет, есть только «сейчас». Может, завтра конец света (и не будет никакой коляски). А может, мы разобьемся в авиакатастрофе. А может, придумают лекарство. Вариантов масса… Зачем думать о том, чего может не случиться?

Конечно, мы хотели и пытались лечиться. Врачи сразу сказали, что нужно попасть в программу по выдаче препарата, замедляющего течение болезни, и колоть его каждый день. Но муж на фоне хорошего самочувствия не захотел начинать этот процесс. Он боялся «подсесть» на бетаферон, боялся, что лекарство перестанут поставлять, а купить его самостоятельно мало кому по карману. Я не настаивала. Мы нашли инновационный метод – аутогемокоррекцию, папа помог с деньгами, и муж прошел почти полный курс. Но затем ему снова стало хуже, и мы поехали на его родину, в Казань, лечиться и получать инвалидность. 

Помимо трудностей с ходьбой и других характерных симптомов, у супруга появились вспышки гнева. Впервые это случилось после курса гормонов, и я списала все на них. Но они продолжались и дальше. Злость, раздражение, уныние, ропот… Слова, которые я совершенно не ожидала от него услышать. 

Еще мы, конечно, молились об исцелении. После посещения одного ныне запрещенного в служении священника и его молитв муж решил, что исцелен. Он находился в ремиссии и чувствовал себя неплохо. Я боялась своим скепсисом что-то испортить. Вдруг, правда, по вере случится чудо? Но симптомы постепенно возвращались, и в конце концов даже муж не смог закрывать на это глаза. Он вновь попал в больницу и, наконец, решился начать терапию бетафероном… Что ж, лучше поздно, чем никогда. Но тем, кто оказался в подобной ситуации, я бы посоветовала не тянуть с лечением.

Прошло 12 лет с тех пор, как мы узнали о диагнозе. Я давно привыкла к нему и могу спокойно говорить об этом. Особенно помогло, конечно, рождение сына. Теперь у нас дома не только угасание, но рост, развитие, жизнь. А муж… к этой болезни невозможно привыкнуть. Она коварна, и ухудшения часто наступают неожиданно. Импортные лекарства заменяют на отечественные, которые не всегда работают так же хорошо. Но супруг может ходить, и это главное на данный момент. 

Болезнь меняет личность. Иногда не знаешь, где личность, где болезнь. Тут можно только верить в то, что где-то в глубине он такой же, каким я его встретила. И именно таким его видит Бог. Я очень стараюсь учиться так видеть. Может быть, это главное, для чего эта ситуация есть в моей жизни. 

Муж не хочет идти к психологу, но хотя бы принимает антидепрессант и нейролептик, назначенные психиатром. С ними немного полегче. 

Да, мы не богаты и вынуждены принимать помощь от моего папы. Это неприятно, но ведь было бы куда хуже, если бы некому было помочь. Наверное, Господь так хочет научить нас смирению и благодарности. 

Я по-прежнему считаю, что будущего нет, есть только «сегодня». Да и в Евангелии написано: «довольно для каждого дня своей заботы». 

Болезнь близкого человека – это очень трудно, но это все-таки дар. А чем стала болезнь для мужа, я могу только догадываться, ведь, как сказал Аслан в «Хрониках Нарнии», «я рассказываю каждому только его историю».